Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların tespiti ve takibi için hayata geçirilen Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’nde kayıtlı hasta sayısının 13 bine ulaştığını açıkladı. Bu sistem, özellikle toplumda 2 binde 1’den az sıklıkla görülen hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmayı hedefliyor.
Nadir Hastalıklar Nedir?
Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıkların tanımını yaparak, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu ve her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini belirtti. Türkiye’de bu alanda sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, 2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi’nin hazırlandığını ifade etti.
Nöromusküler Hastalık Birimleri Kuruldu
Nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması amacıyla nöromusküler hastalık birimleri kuruldu. Bu birimler sayesinde hastalar, kontrolleri sırasında çeşitli bölümlerdeki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabiliyor. Türkiye genelinde 14 ilde 22 merkez aktif olarak hizmet veriyor ve yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla bu sayının artırılması planlanıyor.
- Hastaların sağlık hizmetlerine daha hızlı ulaşması sağlanıyor.
- Tek merkezde ihtiyaçların karşılanması zaman kaybını önlüyor.
- Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezleri (ÇÖZGEM) hizmete girdi.
Evlilik Öncesi Taramalar ve Genetik Danışmanlık
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramaları yürütüyor. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınıyor ve taşıyıcılık saptanan bireylere genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor. Ayrıca, devletin karşıladığı seçici gebelik hizmeti sayesinde sağlıklı embriyo seçimi yapılarak tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmaları sağlanıyor.
Murat Gülşen, yenidoğan tarama programlarının önemine de değinerek, fenilketonüri (PKU) gibi bazı nadir hastalıkların erken tanı ve özel diyetle kontrol altında tutulabildiğini belirtti. Gülşen, “Erken tanı sayesinde bu bireyler sağlıklı bir yaşam sürebiliyor. Bu yüzden yenidoğan taramalarının aksatılmaması büyük önem taşıyor.” dedi.
Nadir hastalıklarda en büyük sorunlardan birinin eksik veri sistemi olduğunu belirten Gülşen, Sağlık Bakanlığı’nın bu sorunu çözmek için Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ni faaliyete geçirdiğini hatırlattı. 2022 yılında başlatılan sistem, kamu ve üniversite hastanelerinde aktif olarak kullanılıyor. Sistem sayesinde hastalık sıklıkları daha yakından takip edilebiliyor ve gelecekte daha etkili sağlık politikaları oluşturulabiliyor.
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıklara yönelik farkındalığın artırılması, tanı süreçlerinin hızlandırılması ve tedavi olanaklarının genişletilmesi için çalışmalarına devam ediyor.
